Lo primero y más importante: no estáis solos.
Si bien el diagnóstico suele dejarnos en una situación de estrés, sin saber por dónde empezar ni con quién contactar, estamos aquí para ayudaros.

Las familias que formamos la asociación hemos pasado por lo mismo. Hemos vivido la incertidumbre, el desconcierto, y el miedo a lo desconocido. Especialmente en un síndrome como el MED13L, tan poco frecuente, en el que muchas veces los médicos solo pueden decir: “Lo siento, no dispongo de información para daros. Hay muy pocos casos registrados en el mundo.”

Estamos aquí para apoyaros en todo lo que podamos: con información, con recursos sobre terapias que cada familia ha probado, con referencias de médicos, y con documentación recogida en congresos y reuniones a las que hemos asistido.

No tengáis miedo a preguntar.
Juntos podemos.
Juntos avanzamos.