MED13L España

Una red de apoyo y acción para mejorar la vida de las personas afectadas por el MED13L

Somos un grupo de familias con familiares afectados por el síndrome MED13L, considerada una enfermedad ultrarrara.

Somos una asociación sin ánimo de lucro, establecida en 2025. Trabajamos por y para los afectados de MED13L, para conseguir que se investigue y que haya igualdad de condiciones para todos los afectados independientemente de en qué comunidad autónoma esté cada uno.

Queremos que todas las personas afectadas tengan el apoyo necesario para poder disfrutar de una vida lo más independiente posible, ya sean cuidadores o afectados, utilizando los grandes avances tecnológicos disponibles y la tecnología ya existente.

Si bien la asociación se montó inicialmente con 15 familias repartidas por España, ya somos bastantes más y estamos seguros de que, lamentablemente, hay más diagnosticados cuyas familias están como todas las nuestras al principio: desubicadas, desprovistas de información y llenas de ganas de luchar por sus familiares. Si es tu caso, no dudes en ponerte en contacto con nosotros. Entre todos vamos consiguiendo importantes avances.

Fines de la asociación

Un espacio legal, transparente y comprometido con las familias MED13L.

Nuestros objetivos marcan la hoja de ruta que guía todas nuestras acciones:

Incentivar y promover el estudio e investigación de nuevos tratamientos, medicamentos o terapias para el síndrome de la haploinsuficiencia MED13L.

Preparar a padres y familiares de los afectados para afrontar los retos del día a día.

Visibilizar y despertar el interés por el MED13L en instituciones, sociedad y comunidad en general.

Mantener información actualizada de tratamientos, ya sea a través de la terapia génica, nuevos medicamentos o medicamentos existentes.

Agrupar a los afectados por MED13L y sus familiares para generar una comunidad que luche y vele por sus derechos.

Estimular y promover la creación de grupos de interés y otras asociaciones o entidades con fines similares.

Prestar asistencia a familias y personas afectadas por el MED13L.

Facilitar el intercambio de ideas y experiencias con otras entidades o personas relacionadas con el MED13L u otras enfermedades o síndromes de origen similar.

Actividades

Conoce las acciones concretas que llevamos a cabo para dar apoyo, visibilidad y avanzar en el conocimiento del MED13L

Para alcanzar estos fines, la Asociación realiza las siguientes actividades:

  • Encuentros sociales, culturales y coloquios.
  • Talleres, charlas y jornadas relacionadas con la enfermedad, organizadas junto a profesionales e investigadores.
  • Formación y cursos enfocados a la visibilización, sensibilización y estudio del síndrome.
  • Desarrollo de relaciones de cooperación con otras asociaciones, federaciones y entidades nacionales con intereses comunes.
  • Contacto con Administraciones Públicas para impulsar objetivos y necesidades de la comunidad MED13L.
  • Captación y/o gestión de espacios colaborativos y creación de alianzas con instituciones públicas o privadas.
  • Captación de fondos para financiar las actividades de la Asociación.
  • Divulgación de información útil sobre el MED13L, incluidas guías y asesoramiento en programas formativos.
  • Y en general, cualquier iniciativa que ayude al desarrollo de los fines de la Asociación y a la protección de sus miembros.

Órganos de gobierno y marco legal

Transparencia, participación y legalidad.

Nuestra asociación se rige por principios democráticos, con una estructura organizativa clara y un marco legal que garantiza su funcionamiento responsable, transparente y sin ánimo de lucro en todo el territorio español.

Órganos de gobierno

Un modelo organizativo al servicio de la comunidad.

La estructura de la asociación está basada en un modelo participativo, transparente y abierto:

  • Asamblea General: órgano supremo, formado por todos los socios.
  • Junta Directiva: órgano de dirección permanente. Incluye presidente/a, vicepresidente/a, secretario/a, tesorero/a y vocales.

Si necesitas consultar o descargar los estatutos completos, no dudes en ponerte en contacto con nosotros a través de nuestra página de contacto.

Marco legal

Fundamentos legales que avalan nuestra actividad.

Con el nombre de ASOCIACIÓN AFECTADOS MED13L ESPAÑA, nos constituimos como entidad sin ánimo de lucro, al amparo del artículo 22 de la Constitución Española y de la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo.

Contamos con personalidad jurídica y plena capacidad de obrar, y nuestra actividad está regida por los estatutos aprobados en asamblea el 7 de noviembre de 2024.

Datos legales:

  • Domicilio social: Calle Conde de Xiquena, número 9, 2º izquierda – 28004, Madrid.
  • Ámbito territorial: Todo el territorio español.
  • Duración: La asociación tiene carácter indefinido y permanente.
  • Régimen económico: Sin reparto de beneficios. Todos los ingresos y donaciones se destinan íntegramente a cumplir los fines de la asociación.
  • Funcionamiento democrático: Basado en la participación de sus socios y en el respeto al pluralismo.

Contacto

¿Quieres saber más?

Puedes ponerte en contacto con nosotros escribiendo a:
asociacionafectadosMED13L@gmail.com